Ito ay 6 AM at ang iyong alarma ay umalis. Na-hit mo ang pindutan ng paghalik, umaasa para sa ilang higit pang mga minuto ng pagtulog bago mo i-drag ang iyong sarili sa kama. Ito ay isang gawain sa umaga na nakikilala ang karamihan sa mga tao. Ngunit para sa mga manggagawa na may talamak na karamdaman, maaari itong iba ibang hitsura.
Limang taon na ang nakalilipas, nagtatrabaho ako bilang isang katulong sa pananaliksik sa isang disenyo ng paaralan. Nahihirapan din ako sa maraming mga undiagnosed na karamdaman, kabilang ang narcolepsy, isang kondisyon ng immune, at isang masakit na nag-uugnay na sakit sa tisyu. Tuwing gabi ay nagtatakda ako ng labindalawang alarma, isara ang lakas ng tunog, at isaksak ang aking telepono sa kabilang bahagi ng aking silid-tulugan. At tuwing umaga matutulog ako sa kanilang lahat. Nagsisimula ako araw-araw na pakiramdam na nais ko na magpatakbo ng isang marathon at na-hit sa pamamagitan ng isang trak nang tumawid ako sa linya ng pagtatapos.
Bakit Napakahirap Magtrabaho Sa Talamak na Karamdaman
Sa maraming mga kaso, ang talamak na sakit ay nililimitahan kung magkano ang magagawa mo sa isang araw. Magsimula ka sa limitadong mga antas ng enerhiya, at kapag nagdagdag ka sa mga bagay tulad ng talamak na sakit at mga problema sa immune, araw-araw na mga gawain ay maaaring mag-alis ng iyong mga baterya bago ka pa makatrabaho. (Hindi sa banggitin na ang mga appointment ng mga doktor at walang katapusang mga tawag sa telepono na humabol sa mga reseta at mga sanggunian ay maaaring tumagal ng oras sa iyong araw.)
Ang pag-aaral upang pamahalaan ang iyong mga antas ng enerhiya ay mahalaga kapag nabubuhay na may malalang sakit. Nasanay ka sa pag-check in gamit ang iyong katawan, sinusuri kung magkano ang gagastos sa iyo ng anumang aktibidad, at lumikha ng isang uri ng badyet ng enerhiya upang malaman kung ano mismo ang magagawa mo nang hindi itinutulak ang iyong katawan na lumipas ang break point nito. Ngunit ano ang mangyayari kapag walang paraan upang mabalanse ang badyet?
Ito ay isang malaking hamon sa mga kultura ng lugar ng trabaho na naglalagay ng isang premium sa patuloy na pagiging produktibo. Ang mga empleyado sa sakit na magkakasakit ay madalas na nagtatapos sa pagpunta sa utang ng enerhiya na sinusubukan upang mapanatili ang inaasahan sa kanila. Ang pagtulak sa iyong mga limitasyon ay madalas na nakikita bilang isang paraan ng paggawa sa iyong sariling personal na pag-unlad, ngunit maaari itong magkaroon ng isang malubhang negatibong epekto sa iyong personal na buhay at kalusugan, lalo na kung mayroon kang isang talamak na sakit.
Ang pagtulak sa iyong mga limitasyon ay madalas na nakikita bilang isang paraan ng paggawa sa iyong sariling personal na pag-unlad, ngunit maaari itong magkaroon ng isang malubhang negatibong epekto sa iyong personal na buhay at kalusugan, lalo na kung mayroon kang isang talamak na sakit.
Si Caitlin ay may fibromyalgia at kasalukuyang gumagana mula sa bahay, ngunit dati siyang nagtatrabaho sa tingi. "Ang aking kalidad ng buhay sa oras na ito ay hindi umiiral, " sabi niya. "Wala akong magawa maliban sa paghiga sa kama o sa sopa kapag wala ako sa trabaho. Hindi ko rin nagawang maghanap ng trabaho dahil ang sakit at pagkapagod ay napakatindi kaya hindi ako makaisip nang diretso. Tinapos ko ang pag-quit na walang linya. "
Ang malalang sakit ay hindi rin nahuhulaan. Ito ay isang bagay upang pamahalaan ang iyong pananalapi kung alam mo kung magkano ang pera sa darating na buwan, ngunit tulad ng sasabihin sa iyo ng anumang freelancer, ang paggawa ng mga pangmatagalang plano ay nagiging mas mahirap nang walang katiyakan. Katulad nito, kapag nagtatrabaho ka na may sakit na talamak, madalas mong mahanap ang iyong sarili sa isang posisyon na kinakailangang lumikha ng lingguhan o buwanang mga badyet ng enerhiya nang hindi nalalaman kung anong mga mapagkukunan ang iyong itatapon mula sa isang araw hanggang sa susunod.
Hindi, Kami ay Hindi Lang Tamad at Hindi Karaniwan
Kapag ang iyong sakit ay hindi nakikita, madalas kang nahaharap sa pagdududa mula sa mga kasamahan. Si Laura, isang guro sa gitnang paaralan na may immune disorder, ay naghihirap din sa PTSD dahil sa panggugulo na kinakaharap niya sa kanyang dating trabaho.
"Sinabihan ako na ako ay walang katotohanan at labis na labis, na 'pinapabayaan ko ang mga bata at nagtatakda ng isang masamang halimbawa' sa pamamagitan ng hindi pagtulak sa aking sarili, " sabi niya. Kahit na matapos umalis sa trabahong iyon, ang karanasan na iyon ay patuloy na nakakaapekto sa kanyang mga relasyon sa trabaho. "Tumagal siguro ng limang taon sa kasalukuyang posisyon ko bago ako magkaroon ng pag-atake ng pagkabalisa kung kailangan kong makipag-usap sa akin ng boss o kailangan kong magsalita sa aking boss tungkol sa isang bagay."
Kapag magkasakit ka sa sakit, madalas na naramdaman na ang pagdududa ay namamahala sa iyong buhay. Nagdududa ang mga tao na ikaw ay may sakit. Nagdududa sila kung gaano kahirap ang iyong sinusubukan. Naniniwala sila na susundin mo ang iyong mga pangako. At sa huli, nagsisimula kang mag-alinlangan sa iyong sarili.
KristinaIsang araw ako ay lubos na may kakayahan ng isang gawain habang ang susunod na araw ay nakikibaka ako sa pangkalahatang mga simpleng bagay tulad ng pagsipilyo sa aking ngipin o pagbibihis.
"Upang maging hindi komportable na matapat, malamang na mas nabigo ako sa aking sarili kaysa sa, " sabi ni Kristina, isang taga-disenyo at digital na modelo na may epilepsy. Ang pakikipaglaban sa kahit na ang pinaka-pangunahing gawain sa pag-aalaga ay maaaring mag-iwan sa kanya nang walang pag-aalinlangan sa sarili, ipinaliwanag niya: "Isang araw ako ay lubos na may kakayahang isang gawain habang sa susunod na araw ay nakikipaglaban ako sa pangkalahatang mga simpleng bagay tulad ng pagsipilyo sa aking ngipin o pagbibihis."
Kapag ang iyong mga kakayahan ay nagbago nang labis mula sa isang araw hanggang sa susunod, maaari mong tapusin ang pagtatanong sa iyong sariling pagkakahawak sa katotohanan. Alam mo na wala sa mga ito ang iyong kasalanan, ngunit malalim na hindi mo maiwasang magtaka kung baka, kahit papaano, ito ay.
Paano Ko Gumawa, Magtrabaho Para sa Akin
Tatlong taon na ang nakalilipas, kailangan kong tumigil sa pagtatrabaho sa aking napiling larangan upang masimulan kong magtrabaho nang full-time bilang isang pasyente. At ito ay gumana, kahit na hindi ako binabayaran para sa anoman. Biglang napuno ang mga kaarawan ko sa mga appointment ng mga doktor, pagsubok sa lab, at mga tawag sa telepono sa mga serbisyong panlipunan. Talagang kailangan kong maging isang katulong sa pamamahala sa anim na mga klinika na aking kinakaharap, isang biomedical researcher, at tagataguyod ng hustisya sa kalusugan. Katulad ng aking mga nakaraang trabaho, madalas kong naramdaman na halos wala lang akong pagtapak ng tubig, sinusubukan na hindi malunod.
Noong nakaraang tagsibol, natanggap ko sa wakas ang mga diagnosis na ipinaglalaban ko at sa pagbagsak na ito, bumalik ako sa trabaho bilang isang consultant sa isang pangkat na pinamunuan ng isang kapansanan. Bagaman inaasahan kong masayang-masaya ako tungkol sa pagbalik sa bayad na trabaho, nasanay na ako sa paghihirap at pagkabigo na sa mga linggong naramdaman kong takot.
Ngunit naroroon pa rin ako, na nagmamahal sa trabaho at nagsisimula pakiramdam na mas tiwala na magagawa ko ito. Napagtanto ko din na ang aking mga karanasan sa may sakit na talamak ay maaaring maging isang pag-aari. Ginawa nila akong maingat tungkol sa pamamahala ng oras, nakakonekta ako sa isang kamangha-manghang komunidad ng mga may kapansanan na mga likas na katangian, at binigyan ako ng mga pananaw sa kung paano dinisenyo ang mga pampublikong sistema at serbisyo - para sa mas mabuti at mas masahol pa.
Narito ang tatlong pangunahing mga bagay na nakatulong sa akin na magtagumpay sa aking bagong trabaho:
1. Pag-aaral Paano Pamahalaan ang Aking Sakit
Ang taong ito ay pinakamahirap. Ito rin ang pinakamahalaga para sa akin dahil kung walang pag-access sa tamang mga gamot at diskarte sa pamumuhay, hindi ako maaaring gumana nang maaasahan. Masuwerte akong magkaroon ng pag-unawa sa mga boss at kasamahan sa ilan sa aking mga nakaraang trabaho, ngunit kahit na sa kanilang suporta, hindi ko magawa ang lahat ng aking trabaho.
Nang walang pag-access sa tamang mga gamot at diskarte sa pamumuhay, hindi ako maaaring gumana nang maaasahan.
Para sa maraming mga taong may sakit na talamak, kinakailangan ng maraming taon upang makatanggap ng diagnosis. Para sa mga babaeng may karamdaman sa autoimmune, ang average na oras ng paghihintay ay 4.6 na taon. Para sa mga taong may mga bihirang sakit, ito ay 7.6 na taon. Para sa akin, tumagal ng 26 taon upang malaman kung ano ang nangyayari sa aking katawan at kung paano ko mapamamahalaan ito sa pamamagitan ng isang kumbinasyon ng mga gamot, kadaliang kumilos, physiotherapy, at mga pagbabago sa pamumuhay.
Ang pag-access sa kinakailangang pangangalagang pangkalusugan ay din ang pinaka-nakakabigo na bahagi - dahil ito ang isa na hindi mo gaanong kontrol. Muli, swerte ako. Mayroon akong isang background sa neuroscience, at isang hindi kapani-paniwalang istraktura ng suporta sa aking mga kaibigan at kapansanan na komunidad. Sama-sama, binigyan nila ako ng kaalaman pati na rin ang lakas na gawin ang aking sariling pananaliksik at ipaglaban ang mga sagot na kailangan ko, kahit na sa sobrang pagod ko ay patuloy na magpatuloy.
2. Paghahanap ng Tamang Tirahan
Ang pamumuhay na may talamak na sakit ay isang proseso ng pag-aaral. Ang iyong katawan ay hindi gumagana sa paraang ginagawa ng karamihan, kaya kailangan mong malaman kung ano ang ginagawang mas mahusay at kung ano ang pinalala nito. Ang mga katawan ay kumplikado at ganoon din ang mga kapaligiran na ating tinitirhan, kaya hindi laging madaling sabihin agad kung ano ang nakakaramdam sa iyo ng isang tiyak na paraan. Ang ilang mga kaluwagan ay tutulong sa iyo at ang ilan ay hindi, at hindi mo dapat malalaman hanggang sa sinubukan mo sila. Kahit na ang isang tao ay may parehong sakit, kung ano ang gumagana para sa kanila ay maaaring hindi para sa iyo. Nasanay ka sa pagpapagamot ng iyong katawan tulad ng isang eksperimento sa agham-hanggang sa malaman mo kung ano ang pinaka-epektibo.
Ang isa sa mga pinaka-mapaghamong aspeto ng paghanap ng mga tirahan para sa talamak na karamdaman ay ang marami sa mga bagay na kailangan mo ay maaaring parang luho sa ibang tao. Ang pag-upo sa isang upuan ng desk ay nagdudulot ng sakit sa akin, halimbawa, at maaari ring mawala ang aking mga kasukasuan makalipas ang ilang minuto. Sa bahay, mayroon akong isang upuan na may memory foam padding sa mga armrests at upuan at isang madaling iakma sa talampakan. Kahit na, ginugugol ko ang halos lahat ng aking araw na nagtatrabaho sa kama, hinuhubaran ng mga bundok ng unan, at may suot na leggings upang mabawasan ang mga puntos ng presyon.
Ang isa sa mga pinaka-mapaghamong aspeto ng paghanap ng mga tirahan para sa talamak na karamdaman ay ang marami sa mga bagay na kailangan mo ay maaaring parang luho sa ibang tao.
Ito ang mga bagay na marahil hindi ako makakalayo kung nagtatrabaho ako sa isang tanggapan. Mayroong iba pang mga pakinabang sa pagtatrabaho mula sa bahay. Gumagana si Astrid sa industriya ng aviation at nalaman na, sa kanyang talamak na sakit at pagkapagod, ang kanyang commute ay isang pangunahing hadlang. Mahirap makakuha ng isang upuan sa pampublikong transportasyon kung bata ka at hindi malinaw na may kapansanan. Ang lakad mula sa pasukan ng isang istasyon patungo sa platform ay maaaring maging mahaba at pagod. Ang init ng isang masikip na subway na kotse ay maaaring mag-trigger ng isang mahina na spell.
Ngunit ang pag-iwas sa gayong mga hadlang ay hindi palaging isang pagpipilian. "Minsan ay naibigay ko sa aking boss ang isang liham mula sa isang doktor na nagsasabing kailangan kong magtrabaho sa bahay nang ilang araw sa isang linggo ngunit lubusang binabalewala niya ito. Pinagalaw kahit na, "sabi ni Astrid.
Sa katunayan, kahit na ang Amerikanong May Kapansanan na Batas ay nangangailangan ng mga tagapag-empleyo na magbigay ng "makatuwirang mga tirahan, " maraming mga may sakit na magkakasakit na tao ang nakakita na ang mga kaluwagan na kailangan nila ay tinukoy mula sa simula bilang hindi makatwiran.
Halimbawa, si Katherine ay mayroong talamak na pagkapagod na sindrom at postural orthostatic tachycardia syndrome, isang kondisyon ng neurological na maaaring maging sanhi ng pagkalungkot, kahinaan, at isang uri ng nagbibigay-malay na dysfunction na kilala bilang "utak fog." Siya ay isang tagubilin ng tagubilin na natagpuan ngayon sa malayong trabaho, ngunit ang mga puntos out na ang kanyang mga pagpipilian sa trabaho ay limitado dahil sa kung ano ang itinuturing ng maraming mga employer na "mahahalagang gawain."
KatherineMayroong madalas na isang seksyon tungkol sa kung paano hindi nila nai-diskriminasyon, ngunit hangga't mayroong mga bagay tulad ng 'buong oras, ' o 'dapat mag-angat ng 20 pounds box, ' ang seksyon na iyon ay nangangahulugang wala sa akin.
"Kadalasan ang isang seksyon tungkol sa kung paano hindi nila nai-diskriminasyon, ngunit hangga't mayroong mga bagay tulad ng 'buong oras, ' o 'ay dapat magtaas ng 20 pounds box, ' ang seksyon na iyon ay nangangahulugang wala sa akin, " sabi niya.
Bahagi ng problema ay ang batas ng mga karapatan sa kapansanan tulad ng ADA ay nagpoprotekta lamang sa mga tirahan kung hindi nila pinapahiwatig ang "hindi nararapat na paghihirap." Kung ano ang hindi nararapat na paghihirap, eksakto, bukas sa interpretasyon, at kapag ang iyong sakit ay hindi nakikita at ang iyong pag-access kumplikado ang mga pangangailangan at nagbabago sa paglipas ng panahon, maaari silang maging mas madali upang maiwaksi.
Sa kasamaang palad, walang madali o prangka na solusyon sa ito. Ano ang maaaring maging kapaki-pakinabang ay upang kumonekta sa mga lokal na grupo ng mga karapatang may kapansanan, at upang makabuo ng mga network ng suporta sa iyong mga kasamahan. Sa tala na iyon …
3. Pagbuo ng isang Istraktura ng Suporta sa Trabaho
Si Travis Chi Wing Lau ay isang gay na Tsino-Amerikano na pang-akademiko na ang kapansanan ay nagdudulot ng talamak na sakit at cognitive dysfunction. Natagpuan niya na ang pagkonekta sa iba pang mga katrabaho mula sa marginalized background ay napakahalaga.
"Sa halip na sa isang antas ng departamento o institusyonal, kinailangan kong maghanap ng suporta sa mga pangunahing kasamahan na nauunawaan ang karanasang ito, " sabi niya "Marami sa mga kasamahan na ito ay mula sa iba pang mga marginalized na grupo - mga iskolar / iskolar ng POC na aktibong nag-navigate sa isang akademya na ay hindi itinayo para sa mga katawan tulad ng atin ay nag-alok ng napakahalagang payo at mga tool para sa isang tao sa kanilang unang karera tulad ng aking sarili. "
Naiintindihan ko. Ang pagtatrabaho kasama ang iba pang mga may kapansanan ay nakatulong sa akin upang mabawi ang ilan sa aking nawalang pagtitiwala. Dahil kahit sa mga gamot at isang agpang pag-setup ng trabaho, may sakit pa rin ako sa sakit. May mga oras na sumasabog ang aking mga sintomas bilang tugon sa panahon o stress. Nagagawa ko ang mga bagay, ngunit hindi ko laging magawa ang mga ito sa isang mahigpit na iskedyul.
Ang pag-alam sa aking mga kasamahan ay mauunawaan kung mawala ako sa loob ng ilang araw ay mas lalo akong nakakaramdam ng oras upang magpahinga kapag kailangan ko ito - na naging mas madali upang maisagawa ang aking gawain kapag naramdaman kong mabuti. Mas komportable din ako sa pag-check in sa kanila tungkol sa kung ano ang nararamdaman ko at kung ano ang kailangan ko, na nagtatayo ng tiwala at hinahayaan silang kunin ang slack kapag kailangan nila.
Ang tiwala na iyon ang pinaka-kapaki-pakinabang na tirahan na nahanap ko - tiwala na ginagawa ko ang aking makakaya, na magagawa ko ang aking trabaho kahit na mas matagal, at mayroon akong isang bagay na mahalagang ihandog.
Para sa akin, ang tiwala na iyon ay ang pinaka kapaki-pakinabang na tirahan na nahanap ko - tiwala na ginagawa ko ang aking makakaya, na magagawa ko ang aking trabaho kahit na mas matagal, at mayroon akong isang bagay na mahalagang ihandog .
Ano ang Matututuhan Natin sa Lahat ng Ito
Madalas itong pakiramdam na ang trabaho ay walang lugar para sa mga may sakit na magkakasakit. Mabagal ka at hindi mahulaan. Ikaw ay mababa ang enerhiya. Ang mga sapatos na pang-damit, demanda, at uniporme ay nagdudulot ng sakit sa iyo.
Bagaman ang pagbabago ay, bagaman. Ang malayong trabaho ay nagiging mas karaniwan at tinanggap. Nakabase ako sa Toronto at kumokonekta araw-araw sa aking mga kasamahan sa New York at San Francisco sa pamamagitan ng email, text message, at video call. Ang mga nababaluktot na oras ay nagiging mas tanyag din, dahil kinikilala ng mga tagapag-empleyo na maraming tao ang hindi makakaya mula 9 hanggang 5. At ang ilang mga kumpanya ay namumuhunan sa mga bagong paraan upang alagaan ang kanilang mga empleyado bilang buong tao, na lampas sa tradisyunal na mga benepisyo.
Habang binabago ng mga digital na kapaligiran ang mga paraan ng pagtatrabaho at pakikipag-ugnay sa bawat isa, nais kong makita ang mga lugar ng trabaho na muling pag-isipan kung ano ang magiging hitsura ng mga may sakit na magkakasakit. Paano kung ang pagtanggap ng talamak na sakit ay naging panimulang punto para sa paglikha ng mas komportable at nababaluktot na mga kapaligiran sa pagtatrabaho na makikinabang sa lahat? Paano kung ang pag-access ay nakita bilang isang paraan upang makapagtayo ng mga lugar ng trabaho na tunay na tinatanggap at kasama?
Paano kung ang pagtanggap ng talamak na sakit ay naging panimulang punto para sa paglikha ng mas komportable at nababaluktot na mga kapaligiran sa pagtatrabaho na makikinabang sa lahat?
Sa pamamagitan ng pagpapagamot ng pag-access bilang isang pagkakataon sa halip na isang problema na malulutas, maaari nating buksan ang mga bagong paraan ng pag-iisip tungkol sa pakikipagtulungan at ibinahagi ang pananagutan sa trabaho.
"Maaari kaming gumana nang iba, ngunit maaari kaming magbigay ng karanasan at kalidad na kapaki-pakinabang. Nag-adapt kami, ngunit kung minsan ay nangangailangan kami ng mga tool upang matulungan ang mga pagbagay na ito ay hindi gaanong hilingin sa mga employer na umangkop sa amin, "sabi ni Cate, na nagtatrabaho sa edukasyon ng maagang pagkabata at may fibromyalgia, rheumatoid arthritis, at idiopathic hypersomnia, isang pagtulog sa sakit katulad ng narcolepsy. "Nagtutulungan kami upang lumikha ng kamangha-manghang mga hinaharap. Nang mangyari ang pinakamahusay na mga ideya. "
